Maladies rares: l’enjeu d’accès aux soins

Les maladies rares et l’enjeu d’accès aux soins, telle est la thématique abordée récemment lors d’une conférence de la BSAM tenue à Alger.

Médecins et experts alertent sur le retard du diagnostic et la non disponibilité des traitements. Ce rendez-vous, organisé dans le cadre du Biopharm Scientific Annual Meeting (BSAM), met en lumière la complexité de ces pathologies. Bien que relativement peu fréquentes, ces pathologies affectent quelque 300 millions de personnes dans le monde.

Un défi global aux répercussions locales

Elles sont souvent graves, chroniques, et touchent des disciplines médicales variées. Le diagnostic est généralement long et difficile, et les options thérapeutiques demeurent limitées, notamment dans les pays du Sud. En Algérie, comme ailleurs, ces pathologies restent encore en marge des politiques publiques, malgré la mobilisation croissante de praticiens, d’universitaires et d’acteurs associatifs. C’est dans cette optique que les échanges scientifiques organisés lors de cette 5e édition ont permis de dresser un état des lieux, de pointer les lacunes et de proposer des pistes d’action.

Inscrites parmi les priorités mondiales de santé par les États membres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les maladies rares soulèvent des problématiques transversales. Retard au diagnostic, errance thérapeutique, accès inégal aux traitements innovants, et quasi-absence de dispositifs adaptés dans de nombreux systèmes de santé, notamment en Afrique du Nord.

Nécessité de politiques de santé plus inclusives

Conférences plénières, communications scientifiques et table ronde finale ont permis d’aborder la prise en charge médicale, les enjeux de recherche, mais aussi la disponibilité locale des traitements. Le dialogue engagé entre médecins, chercheurs et représentants du secteur pharmaceutique a notamment porté sur la nécessité de politiques de santé plus inclusives, capables d’intégrer les spécificités de ces maladies dans les dispositifs existants.

Les recommandations formulées à l’issue des discussions seront adressées aux autorités sanitaires. L’objectif est d’encourager une approche intégrée, qui articule formation, financement de la recherche, reconnaissance du statut des maladies rares et amélioration de l’accès aux soins pour les patients concernés.

Samira Azzegag