Commentaire : La juste intervention étatique

Par Ouali Mouterfi

Avec l’augmentation démographique, les changements dans le mode de vie et le contact de plus en plus fréquent avec des molécules affectant la santé,
du fait d’une alimentation industrialisée, de l’usage banalisé de produits chimiques et de la pollution, l’apparition
de maladies rares devient phénoménale.
Il existerait plus de 7.000 maladies rares recensées à travers le monde et, selon les spécialistes nationaux, 160 d’entre elles affectent la population algérienne, certaines étant toutefois plus fréquentes que d’autres. De nombreuses années durant, les familles touchées par ces pathologies ont dû souffrir presque en silence, devant l’incompréhension qui entourait ces pathologies, avant que ne naisse l’espoir de soins à l’étranger quand cela leur était possible.
Les associations ont joué un rôle primordial dans la sensibilisation de la société et des pouvoirs publics à la nécessité d’une véritable prise en charge médicale de ces patients et d’un soutien à leurs familles. De fait, de nombreux progrès ont été accomplis dans ce sens. La dernière mesure en date a été la décision du
président de la République, prise lors du Conseil des ministres le mois dernier, de la gratuité de la prise en charge médicale par l’État de 373 enfants atteints de pathologies rares. La Pharmacie centrale des hôpitaux a également indiqué qu’une enveloppe de 12 milliards de dinars sera consacrée à l’importation des médicaments et compléments alimentaires destinés aux personnes affectées par une vingtaine de maladies rares. De son côté, l’Institut de santé publique procède
au renseignement d’un registre national des maladies rares, tandis que des négociations sont en cours avec des laboratoires pharmaceutiques en vue d’accords de partenariat, outre l’élaboration de textes réglementaires pour appuyer toutes les mesures prévues. A ce titre, le dépistage précoce est un élément important du dispositif en élaboration de la généralisation de la prise en charge, qui exige dans le même temps la formation des praticiens pour détecter ces pathologies et orienter convenablement les patients, ainsi que la constitution d’un tissu de laboratoires pour effectuer les analyses médicales y afférentes. Cette attention de l’État ne sera que plus
effective et efficace dans le proche avenir, tout comme elle restera essentielle tant que les traitements et soins sont trop onéreux et jusqu’à ce que la science offre de véritables perspectives de guérison.
 O.M.