En quête d’une thérapie correcte

Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à trois contraintes majeures : déficit en matière de diagnostic, absence
de traitements thérapeutiques et cherté des tests génétiques, qui ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale.

Soraya souffre d’une maladie respiratoire rare. Elle se sait condamnée, car un traitement spécifique à sa maladie est inexistant. Plus le temps passe, plus ses poumons lâchent et plus elle a besoin d’une assistance respiratoire. «Aujourd’hui, elle ne peut pas se passer de la bouteille d’oxygène. Des traitements pour ralentir sa maladie existent, mais ne sont pas disponibles en Algérie. Ces traitements, quand ils sont importés, mettent beaucoup de temps à arriver et parfois, c’est trop tard», confie le mari de Soraya. Ce dernier, qui s’est rapproché de l’Association d’aide et d’assistance aux personnes atteintes de maladies rares, fait remarquer que beaucoup de personnes souffrant de ce type de maladies sont dans la même situation que son épouse. «La prise en charge ne répond pas aux attentes des patients, que ce soit en matière de diagnostic ou de thérapie. Tout ce que nous voulons, c’est que ces malades ne souffrent pas trop et gagnent en espérance de vie», souligne-t-il. D’après les dernières statistiques fournies par l’association Shifa des maladies neuromusculaires, deux millions d’Algériens sont atteints de maladies rares et sont pratiquement livrés à eux-mêmes en l’absence d’un circuit thérapeutique correct. Dans une déclaration à la presse, le président de cette association, Abdelkader Bouras, a assuré que continuer de vivre dans ces conditions est un véritable parcours du combattant. Outre la souffrance qu’ils endurent en l’absence de traitements spécifiques, ces malades sont obligés de supporter les frais des tests génétiques, notamment très coûteux et non couverts par l’assurance médicale. Car les maladies rares ne sont pas considérées en Algérie comme étant des pathologies chroniques. Le président de l’association Shifa a signalé que les tests génétiques de la myopathie de Duchenne notamment coûtent 350.000 DA et ceux de la myopathie des ceintures 180.000 DA. Par ailleurs, sur les 8.000 maladies rares recensées par l’Organisation mondiale de la santé, 25 orphelines seulement font l’objet de tests en Algérie, au niveau de l’unique laboratoire destiné aux maladies rares au CHU Mustapha-Pacha d’Alger. Tout en notant l’indisponibilité de thérapies innovantes dans ce domaine ainsi que de centres de référence spécialisés dans ces pathologies, Bouras déplore le manque d’espaces aménagés expressément pour les patients souffrant de pathologies handicapantes. Selon le chef du service du Laboratoire central de biochimie du CHU Mustapha-Pacha (Alger), LyèsYargui, la phénylcétonurie est la maladie rare la plus répandue en Algérie, suivie de la trisomie héréditaire. Les experts ont appelé à maintes reprises à la mise en place d’un plan national de lutte contre les maladies rares pour renforcer la prise en charge des personnes qui en souffrent, au même titre que les cancéreux.
 Farida Belkhiri