Enfants trisomiques  : La prise en charge précoce garantit l’autonomie 

Toutes les trois minutes, un enfant trisomique naît. Ils sont environ 5 millions de personnes trisomiques ou portant le syndrome de Down dans le monde.  En Algérie, leur nombre est estimé à 100.000.  On les décrit comme gentils, affectueux et sociables.

Le 21 mars fait référence au chromosome 21 surnuméraire chez les personnes atteintes de cette anomalie génétique qui est responsable de leur handicap mental et physique. Le Dr Soumia Setti, spécialiste en orthophonie et installée à Alger, a rappelé, lors d’une formation au profit des médias nationaux organisée par les laboratoires Frater-Razes, que ces personnes ne souffrent pas seulement d’un seul handicap. Tous les professionnels de la santé et les parents affirment que la prise en charge de cette anomalie nécessite une équipe médicale pluridisciplinaire ainsi qu’une prise en charge précoce sur le plan psychologique,  orthophonique et psychomoteur. «Des préjugés sont liés à la trisomie 21 dont nous devons faire face en tant que professionnels pour faciliter leur intégration», a-t-elle dit. Pour elle, informer et sensibiliser la société sur le syndrome de Down  doit se faire sur toute l’année.
Au cours de son intervention, la spécialiste a rappelé que le quotidien intellectuel des trisomiques est variable du plus sévère au moyen, et la stimulation dès le jeune âge facilite leurs apprentissages.
Le Dr Setti, très engagée dans la prise en charge de cette catégorie à travers les réseaux sociaux, a fait savoir que l’accompagnement par les parents et les familles des trisomiques est un moyen sûr pour dépasser de nombreuses contraintes qu’ils rencontrent. «Accepter son enfant trisomique, se sentir à la hauteur des défis qu’ils attendent en tant que parents et surtout de les responsabiliser reste le travail des thérapeutes», a-t-elle ajouté. Pour elle, le 21 mars est une occasion de rappeler l’importance du soutien psychologique pour les parents et les familles des trisomiques. Pour elle, l’intégration scolaire et sociale pour eux est plus que possible. La prise en charge de ces enfants dès les premières heures de leur naissance garantira des résultats extraordinaires pour leur avenir. «La notion d’accompagnement va de pair avec la logique d’intégration en suivant les étapes chronologiques à suivre pour une intégration scolaire normale»,a-t-elle expliqué. Ce schéma, a-t-elle rappelé, repose sur le dépistage durant la grossesse, la prise en charge médicale dès la naissance, la prise fonctionnelle et psychologique à partir de 12 mois, la prise en charge orthophonique et psychomoteur à partir du 24e mois. Intervention des éducateurs de 3 à 4 ans, intervention des rééducateurs, des enseignants et auxiliaires, et par la suite l’intervention des associations.
Les capacités intellectuelles de ces enfants sont représentées par les capacités innées et les expériences personnelles ainsi que les apprentissages faits tout au long de l’existence de l’enfant, surtout dans les années de jeunesse. Elle a enfin insisté sur la prise en charge précoce qui s’avère nécessaire pour éviter un retard dans les acquisitions.
  Beaucoup reste à faire
Le dossier de la trisomie 21 a enregistré des avancées, mais beaucoup reste à faire. C’est ce qu’a affirmé Souad El Mansali, présidente de l’Association nationale d’insertion des trisomiques (Anit).   Elle a mis l’accent sur la nécessité de «l’intégration sociale» de cette catégorie d’enfants.  Placée, cette année, sous le thème «La trisomie, ce n’est qu’une question de chiffres», Mme El Mansali a rappelé que ces personnes ont aussi leur mot à dire. «La trisomie 21 n’est pas un handicap, ces enfants ont le droit d’aller à l’école et d’avoir des activités»,a-t-elle précisé.
Au passage El Mansali a rappelé que l’Anit a été fondée pour accompagner les enfants trisomiques dans l’insertion sociale, notamment par la scolarisation et la formation professionnelle. L’Association œuvre également à sensibiliser les institutions publiques et privées sur l’accompagnement spécifique et durable qui permet un réel épanouissement et apprentissage de l’enfant trisomique. Créée en 1992, l’Anit compte actuellement 575 enfants trisomiques inscrits dans des écoles publiques, mais dans des classes spéciales puisque leur apprentissage dure deux à trois ans par niveau. La présidente de cette Association a lancé un appel aux autorités pour mobiliser plus de moyens financiers et humains afin de permettre à l’Anit de concrétiser son programme. «Nos enfants trisomiques ont besoin d’une vraie prise en charge à travers des moyens pédagogiques adaptés à chaque catégorie d’âge. Nous avons besoin de locaux pour ouvrir des ateliers de peinture, de cuisine et d’autres activités artisanales afin de faciliter leur intégration scolaire et sociale», a-t-elle ajouté. L’Anit tente tant bien que mal d’assurer cette tâche convenablement pour permettre aux trisomiques à l’inclusion sociale et scolaire, d’où la nécessité d’avoir des parents bien formés et informés.
Frater-Razes  s’engage à accompagner les trisomiques
Lors d’une soirée commémorative à l’occasion de la Journée internationale de la trisomie 21 décrétée par les Nations unies en 2011, l’Association nationale d’insertion des trisomiques (Anit) et les laboratoires Frater-Razes ont signé une convention pour accompagner les activités de cette Association. Dans une allocution, le directeur général de Frater-Razes, Chadi El Hassen, a rappelé l’engagement sociétal de ses laboratoires. «En tant qu’entreprise citoyenne soucieuse du bien-être de la collectivité, notre société considère l’engagement et la responsabilité sociale comme un devoir qui est inscrit dans la continuité de ses réalisations. Agir pour le bien de la collectivité est un devoir des laboratoires Frater-Razes», a-t-il déclaré.
Le DG a fait savoir que son entreprise a fixé l’objectif de répondre efficacement aux besoins du patient algérien par le développement d’une large gamme de produits pour diverses aires thérapeutiques, afin de dépasser les 300 produits à moyen terme. Elle ambitionne de devenir un pôle sur le plan régional et continental dans la production pharmaceutique et biotechnologique, et de développer davantage l’exportation de ses produits.
Le cri d’alarme d’une parente
Une fois  le diagnostic établi, l’image d’avoir un enfant idéal se brise. Pour accepter cette différence,  il faut un soutien psychologique des parents, notamment la mère, pour accompagner cet enfant durant les différentes phases de sa vie.
Le quotidien des parents ayant un trisomique n’est pas facile. C’est le cas de Mme Barkat, une mère d’une jeune fille de 23 ans atteinte de la trisomie 21, qui nous raconte avec beaucoup d’amertume sa vie depuis la naissance de sa fille.  Cette dame qui a épuisé ces larmes a affirmé le manque d’informations, le regard de la société et l’absence de la prise en charge qui ont rendu la tâche encore plus complexe. «Après l’accouchement, j’ai été désemparée, je ne sais plus comment je devais élever mon enfant»,a-t-elle dit. A l’âge de sa scolarité, Barkat s’est dirigée vers l’Anit, mais après son déménagement d’Hussein Dey vers Safsafa, à Aïn Naâdja et par la suite vers Mhalma, à Alger, et faute de moyens de transport et l’absence d’infrastructures dans cette localité, sa fille Lamia a passé deux ans à la maison sans aucune formation. «Durant cette période, ma fille a fait une dépression, c’est à ce moment-là que j’ai décidé de l’inscrire dans l’école des arts Profil Académie pour lui permettre de sortir de la maison et de voir le monde extérieur», raconte-t-elle. Notre interlocutrice a déploré l’absence totale d’un plan de prise en charge de cette catégorie de personnes à l’âge adulte. «Mis à part ceci, ma fille n’a aucune formation ni métier pour assurer son avenir», a-t-elle regretté. Elle a lancé un appel aux plus hautes autorités du pays de s’intéresser à cette catégorie de personnes qui souffrent toujours de l’exclusion.
Samira Belabed
Profil Académie : L’art pour tous
Profil Académie, école spécialisée dans l’enseignement des arts de la scène, danse classique, création contemporaine, hip-hop, musique, comédie musicale, théâtre, arts plastiques, a ouvert ses portes pour les enfants atteints de la trisomie 21.
La preuve en est là. Lors d’une cérémonie de commémoration de la Journée internationale de la trisomie 21, organisée à l’hôtel Marriott d’Alger, un groupe de danseurs, essentiellement des trisomiques, a présenté une chorégraphie contemporaine d’inclusion extraordinaire intitulée «J’existe», sous les applaudissements des présents à cette soirée. Cette scène digne d’un groupe de danseurs professionnels qui illustrent parfaitement la possibilité de leur intégration sociale sans aucune différence avec autres enfants. C’est une vraie leçon de vie pour ce qui résiste et rejette l’intégration sociale de cette catégorie de personnes.
«Il faut avoir un autre regard sur la différence. L’art est une forme d’inclusion et de communication, indépendamment du handicap physique», a affirmé Faïza Mammeri, directrice de Profil Académie. Cette dernière a été admise en 2018 au Conseil international de danse de l’Unesco.
La soirée a été clôturée par un autre spectacle de danse folklorique avec un ensemble d’enfants trisomiques, une interprétation andalouselyrique de Haramtou Bik Nouassi et une danse sur la chanson Mawtini avec le drapeau national offert par les élèves de cette académie atypique, première du genre en Algérie à donner la chance aux personnes à besoins spécifiques de s’épanouir.
S. B.