Journée mondiale de la sclérose en plaques : 1.200 nouveaux cas par an en Algérie

A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, le laboratoire pharmaceutique Hikma a organisé une journée d’information et de formation sur cette maladie au profit des médias. Selon le Pr Makri, chef du service neurologique à l’EHS Aït-Idir, 17.000 personnes souffrent de cette pathologie en Algérie avec une incidence de 1.200 nouveaux cas.

Bien que sa découverte remonte au XIXe siècle, la maladie de sclérose en plaques (SEP) reste mystérieuse, d’après l’experte en cette maladie et chef du service neurologique à l’EHS Ait-Idir, le Pr Samira Makri. Lors d’une journée d’information et de formation sur cette maladie, célébrée mondialement chaque année le 30 mai, elle a indiqué que les causes exactes de cette maladie sont encore inconnues. «Ce qu’on sait sur cette pathologie, c’est qu’elle est neurologique, inflammatoire, auto-immune, invalidante et chronique. Elle attaque le système nerveux central, touchant le cerveau, les nerfs et la moelle épinière avec une altération de la transmission des influx nerveux», a-t-elle expliqué lors de cette session de formation qui s’est tenue samedi dernier à Alger. «La SEP est une maladie chronique, inflammatoire, démyélinisante et neurodégénérative.
En Algérie, la prévalence de la SEP est de 40/105 avec une incidence de 3/105, soit 1.200 nouveaux cas/an. Les femmes sont trois fois plus souvent touchées que les hommes», explique-t-elle. Seulement, en l’absence d’un registre national de la SEP, ces chiffres, selon le président de la Fédération algérienne des malades atteints de la sclérose en plaques,  le Dr. Smaïl Kenzoua, ne reflètent pas la réalité. «Comme il y a sous-diagnostic de cette maladie en Algérie, nous n’avons pas de statistiques exactes sur cette pathologie. Il est impératif de créer un registre de cette pathologie afin de soulager au maximum les souffrances des personnes atteintes de cette maladie», recommande le président de cette fédération qui souffre lui-même de cette pathologie, qui débute, en moyenne, à l’âge de 30 ans. Outre l’inflammation, elle se manifeste, précise le PrMakri,  par la destruction de la gaine de myéline et par la dégénérescence du neurone.
Les formes graves de la SEP en Algérie
Les recherches ont démontré, par ailleurs, que la SEP est une maladie multifactorielle, liée à l’interaction de facteurs  environnementaux mais aussi à une  prédisposition génétique et même raciale conduisant à un dysfonctionnement immunitaire. «La SEP est la première cause de handicap chez les jeunes, touchant l’adulte entre 20 et 40 ans. En outre, les chercheurs ont constaté que plus les pays sont froids, plus il y a des cas de SEP. N’empêche que les formes de cette maladie en Algérie sont plus graves qu’en Occident», rapporte-t-elle, signalant que les carences en vitamine D, la faible exposition au soleil sont également des facteurs déclenchants. Les premières manifestations de cette pathologie ne sont pas toujours aisées  à identifier car il y a diversité de symptômes qui disparaissent spontanément en quelques jours, puis réapparaissent.
Parmi ces symptômes, les troubles de la vue, de l’équilibre et de coordination, les troubles organiques fonctionnels, les troubles moteurs (musculaires notamment) et les troubles sensitifs (picotements). Mais certains symptômes sont invisibles et ont été identifiés récemment, comme l’extrême fatigue, la dépression, l’anxiété, les problèmes de concentration, les pertes de mémoire, les difficultés à marcher…
«L’évolution de cette maladie se fait par poussée, rémission, puis poussée et avec le temps, les handicaps se corsent et vont inévitablement vers l’aggravation», signale-t-elle.85% des cas de SEP se manifestent sous une forme rémittente où l’état du patient reste stable entre deux poussées ou bien sous forme secondairement progressive où l’état du patient continue de s’aggraver indépendamment de ces poussées. 15% des patients de SEP souffrent d’une progression insidieuse des handicaps sans poussée surajoutée. «Cela concerne généralement les sujets de plus de 40 ans», conclut-elle.
Farida Belkhiri

 

 

Création d’un registre national : Une urgence
Le président de la Fédération algérienne des malades atteintes de la sclérose en plaques (SEP),  le Dr. Smaïl Kenzoua, a appelé à la création d’un registre national sur la SEP le plus vite possible. «Plus les cas sont recensés, mieux c’est», explique-t-il. Il appelle également à renforcer la formation des médecins généralistes sur cette maladie. «Le but, ce n’est pas d’en faire des spécialistes de cette pathologie mais plutôt pour faciliter et accélérer le diagnostic. Plus le diagnostic est précoce, moins les patients souffrent. Moi, par exemple, ce n’est qu’au bout de dix ans qu’on m’a diagnostiqué la maladie», dit-il, assurant que les moyens de diagnostic sont disponibles dans notre pays. Ainsi que les traitements, bien que certains tardent à arriver. «Des médicaments pour faciliter la remyélinisation notamment sont en cours de développement. Mais il n’existe aucun traitement qui guérit de cette maladie. Ceux qui existent servent seulement à améliorer le quotidien des malades», explique-t-il. Ces traitements aident à soulager les différents symptômes pendant et entre les poussées, limiter la durée et l’intensité de ces dernières et ralentir l’évolution naturelle de la maladie. «Aujourd’hui, presque tous les traitements disponibles visent à contrôler l’inflammation et sont particulièrement adaptés pour le traitement des poussées. En revanche, ils sont sans grand effet pour les formes progressives de la maladie et n’enrayent pas la poursuite de la progression du handicap de la maladie», précise-t-il, signalant la mise sur le marché de nouvelles molécules sous forme orale ainsi que des anticorps monoclonaux plus puissants, indiqués dans les formes actives, très actives, avec un effet durable. Jusque-là, souligne-t-il, les traitements sont pris par voie injectable.
«Ce qui est très contraignant pour les patients. D’ailleurs, certains malades sont tellement fatigués des injections qu’ils finissent par ne plus prendre de traitements, aggravant ainsi leur cas. Les malades demandent aujourd’hui à ce que leurs traitements soient sous forme de médicaments par voie orale», rapporte le Dr. Kenzoua. Ce dernier a fait part, dans ce contexte, d’une rencontre avec le ministre de l’Industrie pharmaceutique au cours de laquelle ce dernier aurait donné des instructions afin que les traitements de la SEP soient inscrits dans la nomenclature. «On attend toujours. Le directeur de la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH) nous a assuré que les médicaments par voie orale seront disponibles à la fin de ce mois», dit-il. L’Algérie, pour l’instant, révèle le Pr. Makri, n’a pas accès à toutes les molécules et certains traitements sont en rupture depuis trois mois.
F.B.
En bref
Les activités physiques recommandées
Les activités physiques cardiovasculaires et musculaires sont recommandées pour les malades SEP, car elles réduisent les effets négatifs de cette maladie. Ces activités agissent directement sur les symptômes de spasticité, sur l’équilibre et la proprioception, sur la faiblesse musculaire, sur l’autonomie et sur les fonctions cognitives ainsi que sur la qualité de vie. «Nous recommandons les traitements de fond précocement et le renforcement de l’éducation sur le plan thérapeutique, afin de  favoriser l’observance. Il est essentiel aussi d’éduquer les membres de la famille ou les aidants des malades afin de soutenir ces derniers et les assister», conclut-elle.
Traitement : Coût très élevé à la charge de l’Etat
La prise en charge des malades SEP en Algérie est totalement subventionnée par l’Etat. «Le traitement est fort coûteux et est entièrement à la charge de l’Etat. Plus la maladie progresse, plus le traitement est coûteux. Heureusement que les traitements sont gratuits car nous avons constaté que l’évolution de la maladie chez les patients pauvres est plus rapide que chez les malades aisés», signale le PrMakri. En moyenne, fait-elle savoir, un seul traitement coûte 1,2 million de DA/an la personne.
Laboratoires Hikma :Intéressés par la production des molécules contre la SEP
Le manager communication des laboratoires Hikma, Adnane Boussam, a confié que ce groupe pharmaceutique est très intéressé par la fabrication locale de certains médicaments par voie orale contre la SEP. «Nous voulons d’abord importer les molécules et si le besoin se fait sentir sur le marché, nous serons disposés à les fabriquer localement. Seulement, déjà, pour les importer, les cahiers des charges sont trop complexes», relève-t-il, estimant que la sensibilisation autour de cette pathologie doit être à tous les niveaux. La prochaine session de formation au profit des médias, annonce-t-il, sera consacrée à l’oncologie et aux carences en fer.
F. B.