Le président de la République s’implique : Une décision salutaire

Les 373 enfants atteints de phénylcétonurie et d’immunodéficience parmi les nouveau-nés recensés à travers 18 wilayas seront pris en charge par l’Etat. La décision a été prise par le président de la République lors de la dernière réunion du Conseil des ministres.

A l’issue de l’exposé sur ces maladies génétiques et rares, instruction a été donnée au ministre de la Santé de prendre les mesures adéquates pour prodiguer les soins nécessaires à ces enfants. Une décision salutaire pour les familles de ces petits malades qui, pour certaines, n’ont pas les moyens financiers pour payer les traitements. Pour rappel, la phénylcétonurie est un trouble du métabolisme des acides aminés qui cause un handicap intellectuel avec des troubles cognitifs et du comportement, et est provoquée par des taux sériques élevés de phénylalanine. La cause primaire est un déficit en phénylalanine hydroxylase. Le diagnostic repose sur la détection d’un taux de phénylalanine élevé et d’un taux de tyrosine normal ou bas. En outre, le traitement de cette maladie est basé sur un régime alimentaire strict et à vie. Le Président a également donné des consignes pour assurer des compléments alimentaires et des médicaments. La Pharmacie centrale des hôpitaux est dans ce sens autorisée à importer et de distribuer les médicaments et les compléments alimentaires relatifs à leur régime thérapeutique. Les maladies rares sont nombreuses et l’absence de traitements rend le quotidien des personnes atteintes difficile. Des protocoles de traitement sont expérimentés, mais la plupart des malades n’y ont pas accès. Le président de la République a, à ce propos, insisté sur la coordination entre les associations spécialisées dans les maladies rares et les autorités sanitaires. La démarche vise à maintenir les cas atteints de maladies rares sous la loupe de l’Etat pour le dépistage précoce, le suivi et l’examen en vue de les cerner et de réduire leur propagation. Selon des statistiques, à fin 2021, près de deux millions d’Algériens sont atteints de maladies rares et ne profitent pas des circuits thérapeutiques développés par les laboratoires pharmaceutiques. Il est à noter que l’Organisation mondiale de la santé a dénombré près de 8.000 pathologies orphelines. Leur prévalence est de 0,05%, soit 5 personnes sur 10.000. Il est à noter que des associations de malades ont exprimé leur satisfaction quant à la directive du chef de l’Etat de se pencher sur le sujet. Pour elles, il s’agit de soutenir les malades et leurs familles qui souffrent de la non-disponibilité des traitements, des laboratoires pour le diagnostic et de prise en charge dans nos structures de santé.
 Karima Dehiles