L’enfant Walid : Parcours de combattant d’une maman

Avant de diagnostiquer la maladie dont souffrait Walid, âgé aujourd’hui de 14 ans, il a fallu plus de 10 ans de suivi et de recherches dans les services médicaux.
«Il fallait trouver le gène déclencheur pour ensuite trouver le traitement», relate Amina, la maman. Mère de quatre autres enfants, Amina a consacré toute son attention à son nouveau-né qui présentait des symptômes inquiétants dès sa naissance. «Dès ses premiers mois, j’ai remarqué des signes étranges, inquiétants. Il n’arrêtait pas de pleurer, rejetait mon sein, dormait peu et avait des poussées de fièvre pouvant atteindre 42 degrés et des douleurs», se souvient-elle. Pendant 5 ans, Walid et sa mère ont fait le tour des hôpitaux sans que jamais l’on puisse diagnostiquer sa maladie. «J’avais l’impression de vivre un cauchemar qui n’en finissait pas et j’ai arrêté de demander de l’aide à mon entourage qui me conseillait de m’en remettre à Dieu et d’accepter le destin», poursuit la jeune maman qui craint toujours une rechute. Un jour, le médecin traitant l’oriente vers le service de pédiatrie de Beni-Messous à Alger, où un spécialiste a alors découvert une malformation dans la partie basse du cerveau qui expliquait les symptômes de son fils.
Suite à quoi, de nouvelles recherches génétiques ont été entamées. Une porte s’était enfin entrouverte. «A l’âge de 6 ans, mon fils a subi sa première opération chirurgicale très délicate au niveau du cerveau et je pensais qu’il s’en était sorti. Seulement, peu de temps après, d’autres douleurs sont apparues. Le plus étonnant, ce sont les saignements des oreilles mêlés à des sécrétions», souligne la maman qui précise : «Le sang giclait jusqu’à 40 centimètres et arrosait tout, les murs, les meubles…Des images qui font froid dans le dos». A partir de ce moment, poursuit Amina, «je savais que je devais encore me battre contre cette maladie qui n’avait toujours pas de nom».
Pour Walid, il a fallu effectivement encore attendre 10 ans pour subir sa deuxième intervention. Mais jamais Amina n’oubliera les moments de panique où il fallait hospitaliser en toute urgence son fils. Amina, qui ignorait les termes scientifiques utilisés par les spécialistes, a fini par comprendre que le tympan de l’oreille de son fils est déficient, et qu’un implant était nécessaire. Par ailleurs, il fallait faire une biopsie pour prélever un kyste qui sera analysé. Même si aucun nom n’a été donné à la pathologie de Walid, sa maman sait qu’elle fait partie des maladies rares.
 Samira Azzegag